Danas je Međunarodni dan oboljelih od cistične fibroze

Dan Ane Kostadinović, iz Srbije, umjesto šoljicom kafe, počinje inhalacijom, lijekovima i detaljnim planiranjem obaveza i terapije – tako je već više od 20 godina.

Ova 30-godišnja kopirajterka se bori sa cističnom fibrozom, nasljednom genetskom i smrtonosnom bolešću, i to je jedini način da izgura dan, pošto njena pluća rade sa 25 do 35 odsto kapaciteta, a kao posljedica ovog oboljenja javili su se osteoporoza i dijabetes.

„Jedno je moje rasanjivanje uz kafu, a potpuno drugo je `rasanjivanje mojih pluća` što traje duže – zdravim ljudima može djelovati čudno da mi samo za pripremu organizma za posao treba oko tri sata,” priča ona za BBC na srpskom.

„Život sa cističnom fibrozom je kao da imaš dijete u sebi o kojem moraš da se brineš 24 sata dnevno”, dodaje ona.

Cistična fibroza (CF) je bolest koja pogađa jedno od 2.500 do 3.500 novorođenčadi i smatra se najčešćom rijetkom bolešću kod ljudi bijele rase, navodi se na sajtu Centra za genetiku DNK.

Kod većine oboljelih javljaju se problemi sa plućima, od kojih strada 96 odsto preminulih sa ranije dijagnostifikovanom cističnom fibrozom, ali bolest napada i jetru, bubrege, pankreas, kosti i druge organe, kaže Predrag Minić, specijalista za ovo oboljenje sa “Instituta za majku i dete” u Beogradu.

Ova bolest, čiji je drugi naziv mukovicidoza, izazvana je mutacijom gena na sedmom hromozomu kod ljudi, navodi se na sajtu Centra za genetiku DNK.

Zbog toga organizam luči gustu sluz koja uzrokuje začepljenja i oštećenja organa, a kao posljedice javljaju se oboljenja pankreasa, jetre, kostiju i dijabetes, a kod nekih dolazi i do pojave steriliteta, posebno kod muškaraca.

„Nakupljanjem guste, ljepljive sluzi u plućima kod osoba sa cističnom fibrozom veća je vjerovatnoća da će razviti bakterijske infekcije koje mogu trajati kratko vrijeme”, piše na sajtu cfsrbija.rs.

Terapija se sastoji iz antibiotika, mukolitika, pankreasnih i vitaminskih dodataka ishrani i energetske dohrane, a pacijenti koriste i inhalatore i praktikuju fizikalne terapije.

Bolest uglavnom napada pluća i organe za disanje od čega umire 94 odsto preminulih od cistične fibroze, a četiri odsto strada od bolesti jetre, rekao je doktor Predrag Minić na Okruglom stolu Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije.

Ipak, funkcija pluća kod CF pacijenata se u prosjeku popravila za 10 odsto u posljednjih 10 godina, a sve je veći broj majki sa cističnom fibrozom, tvrdi doktor Minić.

U Srbiji je 31 odsto pacijenata u odraslom dobu, a očekuje se da će do 2025. godine ta brojka porasti za 67,8 odsto – najveći rast u Evropi poslije Slovenije, dodao je ovaj stručnjak.

Od 38.985 pacijenata u Evropi 51 odsto su odrasli, a do 2025. godine se očekuje povećanje broja osoba sa cističnom fibrozom koji će doživeti odraslo doba od 75 odsto, objasnio je Minić.