Prikupljeno 800.000 KM za skrining na spinalnu mišićnu atrofiju

– Ovaj iznos prikupljenih sredstava donirala su privredna društva, javna preduzeća, opštine i gradovi Republike Srpske i fizička lica. U narednom periodu očekujemo uplatu sredstava Vlade Republike Srbije, kao i drugih pravnih lica te novca prikupljenog putem “m:tel” humanitarnog broja, putem koga je ostvaren prihod u iznosu od 114.454 KM – naveli su iz Biroa.

Supruga predsjednika Srbije Tamara Vučić, koja je prisustvovala donatorskoj večeri, istakla je da će Srbija donirati 100.000 evra.

Prošlogodišnja akcija, 15. po redu, pokrenuta je na inicijativu Saveza za rijetke bolesti RS, a predsjednica Saveza Biljana Kotur kaže za “Glas” da ovi brojevi potvrđuju da je akcija bila uspješna.

– Vjerujem da će biti dovoljno novca da se obezbijedi neophodna oprema i da Srpska što prije uvede skrining na spinalnu mišićnu atrofiju, kako bi sva djeca kod kojih se otkrije SMA prije prvih simptoma dobila lijek i imala što kvalitetniji život – istakla je Koturova i dodala da slijedi procedura nabavke neophodne opreme.

Ona je ranije kazala da je u savezu trenutno registrovano troje oboljelih od SMA.

Temelji najplemenitije ideje u Srpskoj udareni su 2010. godine, kada je održana prva humanitarna akcija “S ljubavlju hrabrim srcima” pod pokroviteljstvom predsjednika Republike, za djecu oboljelu od malignih bolesti. Iz godine u godinu ideja je rasla, a svaki decembar bio je posvećen najmlađima.

Novac je obezbijeđen za djecu sa poteškoćama u razvoju, mališane oboljele od dijabetesa melitusa tipa jedan, za djecu sa autizmom, kao i za izgradnju “Roditeljske kuće” u Banjaluci.

Sredstva su prikupljana i za djecu sa rijetkim genetskim oboljenjima, za Centar za prevenciju razvojnih teškoća “Za majku i dijete”, kao i za osnivanje Fonda solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu “Duša djece” te za djecu sa poteškoćama u kretanju.

Cilj jedne od akcija bilo je i osnivanje dnevnih centara u Trebinju i Banjaluci, zatim prve Banke humanog mlijeka, a novac je sakupljen i za nabavku prevoznih sredstava za 33 udruženja u okviru Saveza udruženja za pomoć mentalno nedovoljno razvijenim licima Republike Srpske i nabavku savremenih transportnih inkubatora za porodilišta.

Na donatorskoj večeri 2023. godine humanisti su prikupljali novac za uspostavljanje Registra dobrovoljnih davalaca matičnih ćelija, odnosno, osnivanje laboratorije za HLA tipizaciju tkiva pri Zavodu za transfuzijsku medicinu Republike Srpske.

PLAN

U toku akcije “S ljubavlju hrabrim srcima” ljekari su isticali značaj uvođenja skrininga na SMA, imajući u vidu da je riječ o veoma progresivnoj bolesti.

Kako su istakli, plan je da se skrining radi iz krvi svakog novorođenčeta te da je za to neophodno obezbijediti laboratoriju, pi-si-ar aparate, reagense i ostalu opremu. Na dnevnom nivou očekuje se i do 50 uzoraka, dok je preporučeni rok za izdavanje nalaza od 12 do 14 dana.

GLAS SRPSKE