U Srpskoj 800 oboljelih od rijetkih bolesti, od toga više od 200 različitih dijagnoza

Pomoćnik ministra zdravlja Republike Srpske Milan Latinović istakao je da je terapija vrlo skupa jer su to novi lijekovi koji, na žalost, u BiH nisu ni registrovani jer proizvođači nemaju taj interes.

– Mi nalazimo razne načine da kroz interventne uvoze riješimo pitanje tih lijekova – dodao je Latinović.

On je kao primjer za to naveo da je za cističnu fibrozu omogućen lijek obezbjeđivanjem šest miliona KM kako bi oboljeli imali kvalitetniji život i produžili životni vijek, a ukupno oko 70 miliona KM izdvojeno je za osamdesetak lijekova koji se koriste za liječenje pacijenata u Srpskoj.

Latinović je naveo da je posljednjih godina rađeno na zakonskoj regulativi, tako da su rijetke bolesti prepoznate i u Zakonu o zdravstvenoj zaštiti i u Zakonu o zdravstvenom osiguranju, a u Univerzitetsko kliničkom centru Republike Srpske je uspostavljen Centar za rijetke bolesti, te imenovana je i Komisija za rijetke bolesti.

– Teško je napraviti pravac djelovanja za tako različite grupe oboljenja, dodajući da je uloga Saveza da ukazuje na probleme oboljelih, da se o tome što više priča, da učestvuje u edukacijama ljekara kao glas pacijenata, kao i u pružanju pomoći teško oboljelim koji žive uz pomoć aparata – istakla je Biljana Kotur, predsjednik Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske.

RTRS