U Srpskoj registrovano skoro 850 oboljelih od rijetkih bolesti

U Republici Srpskoj registrovano je skoro 850 pacijenata oboljelih od 200 različitih dijaznoga rijetkih bolesti, rekla je predsjednica Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske Biljana Kotur.

Koturova je izjavila Srni da je obilježavanje Dana rijetkih bolesti važno, kao i prisutnost tokom cijele godine kroz različite aktivnosti ne samo Saveza, već i svih institucija kojih se ovo pitanje tiče.

Prema njenim riječima, Savez je ove godine imao dosta aktivnosti iz razloga što su i drugi motivisani da se priključe Savezu i da šire svijest o vidljivosti pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti.

Ona se prisjetila da prije više od decenije ljudi nisu htjeli da uzmu ni brošure koje su dijelili.

– Međutim, postoji mogućnost da se na lijep način šira društvena zajednica, ne samo motiviše, nego i uključi, da razumiju da to nisu zarazne bolesti. Želimo da ukažemo i na to da svaki čovjek može pomoći na svoj način – zaključila je Koturova.

Ona je rekla da su juče bili gosti i u banjalučkoj Medicinskoj školi, ističući da je jako bitno da se budući zdravstveni radnici već sada upoznaju o kompleksnim rijetkim bolestima, jer su sve jako različite.

Ona je navela da je nedavno održana i manifestacija “U susret Danu rijetkih bolesti”.

Epidemiolog u Institutu za javno zdravstvo Republike Srpske Јelena Đaković Dević rekla je da je rijetkim bolestima pogođeno između 3,5 do 5,9 odsto svjetske populacije.

– Procjenjuje se da u svijetu oko 300 miliona ljudi živi sa nekom rijetkom bolešću, dok je u Evropi između 30 i 40 miliona oboljelih, a među njima je 50 odsto djece – Devićeva.

Ona je istakla da više od 70 odsto rijetkih bolesti ima genetsko porijeklo, dok su ostale rezulat infekcija, dejstva alergena, imunoloških poremećaja ili uticaja faktora životne sredine.

– Prvi simptomi kod 50 odsto oboljelih javljaju se u djetinjstvu i imaju progresivan i nepovoljan tok u kasnijoj dobi – navela je Devićeva, te dodala da su rijetke bolesti teške, hronične, često degenerativne i smrtonosne bolesti, a da su simptomi raznovrsni.

Devićeva je navela da je obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti počelo 2008. godine kada je aktivno učešće u kampanji uzelo tek 18 zemalja.

– Inicijativi se do danas priključilo više od 100 zemalja širom svijeta, a Republika Srpska je jedna od njih. Dugoročni cilj kampanje je postizanje ravnopravnog pristupa dijagnozi, liječenju, zdravstvenoj i socijalnoj njezi za oboljele, te pružanje podrške – istakla je Devićeva.

Ona je istakla da je Dan rijetkih bolesti i ove godine započeo promociju “Godine zebre”, te da kampanja služi kao podsjetnik da medicinski stručnjaci i istraživači treba da uzmu u obzir mogućnost rijetke bolesti kada dijagnostikuju i liječe zdravstvene probleme.

– Kroz inicijative, kao što je “Godina zebre”, zajednica rijetkih bolesti nastavlja da se bori za vidljivost, bolju zdravstvenu politiku i na kraju, zdraviji i inkluzivniji svijet – zaključila je Devićeva.

Prema definiciji Evropske komisije, rijetke bolesti se javljaju kod manje od pet lica na 10.000 stanovnika.

Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se svake godine 28. februara ili 29. februara u prestupnoj godini, na inicijativu Evropske asocijacije udruženja oboljelih od rijetkih bolesti.